Терапија или бизнис? Големата дилема околу најзастапениот третман за аутизам

Во САД речиси ниту еден пристап кон поддршката на лицата со аутизам не предизвикува толку поделени мислења како применетата бихевиорална анализа, позната како АБА-терапија. За едни родители таа е важна алатка што им помогнала на нивните деца да развијат комуникациски и секојдневни вештини. За други, особено за дел од возрасните лица со аутизам кои самите поминале низ вакви програми, АБА претставува пример за пристап кој повеќе се обидува да го промени однесувањето на аутистичната личност отколку да ја разбере и поддржи.

Токму оваа поделба ја прави приказната за АБА исклучително сложена. Не станува збор за едноставен спор меѓу оние кои ја поддржуваат терапијата и оние кои се против неа. Во центарот се наоѓаат родители кои бараат помош, терапевти кои веруваат во методот, компании што изградиле голем бизнис околу неговата примена и лица со аутизам кои бараат нивните искуства да бидат посериозно слушнати.

Една од луѓето што денес отворено зборуваат за аутизмот е Кејлин Партлоу, 29-годишна жена позната на пошироката јавност по учеството во реалното шоу на Нетфликс „Љубов во спектарот“. Серијата го следи секојдневието на лица со аутизам кои се соочуваат со предизвиците на запознавањето, врските и барањето партнер.

Партлоу живее во Јужна Каролина, работи со деца со аутизам и често говори на јавни настани низ САД. На социјалните мрежи има голем број следбеници, каде што се обидува да ги разбие стереотипите поврзани со аутизмот и да понуди совети за полесна комуникација со аутистични лица.

Нејзината приказна е дел од поширокото поместување во начинот на кој јавноста гледа на аутизмот. Сè погласно се слушаат самите лица со аутизам, а не само родителите, лекарите и терапевтите кои зборуваат во нивно име.

Токму во тој контекст повторно се отвора прашањето за АБА.

Методот се темели на принципи од бихевиоралната психологија и има цел преку систематско следење и поттикнување на одредени однесувања да им помогне на децата да развијат различни вештини. Во практиката, програмите можат да се фокусираат на комуникацијата, социјалните интеракции, учењето и секојдневното функционирање.

За многу родители тоа е привлечна опција затоа што програмите се структурирани, целите се дефинираат однапред, а напредокот се следи преку конкретни показатели. Во САД, АБА со години стана еден од најраспространетите пристапи за работа со деца со аутизам, а околу неа се разви и голема индустрија.

Тоа, меѓутоа, е една од причините поради кои дебатата стана уште посложена.

АБА не е само терапевтски пристап. Во Соединетите Американски Држави околу неа е изграден систем од специјализирани клиники, терапевти, осигурителни компании и приватни даватели на услуги. За семејствата, трошоците можат да бидат значителни, додека за компаниите што обезбедуваат вакви услуги станува збор за пазар со голема побарувачка.

Родителите често се наоѓаат во тешка ситуација. Откако нивното дете ќе добие дијагноза, тие сакаат да направат нешто што може да му помогне. Кога ќе слушнат сведоштва за деца кои преку терапија научиле полесно да комуницираат, да следат упатства или да развијат поголема самостојност, природно е да сакаат да го пробаат истиот пристап.

Но, искуствата на лицата со аутизам се многу поразлични.

Некои возрасни аутистични лица велат дека традиционалните форми на АБА ги учеле да ги потиснуваат своите природни реакции и да се однесуваат на начин што изгледа поприфатливо за луѓето околу нив. Во таа перспектива, проблемот не е само во конкретната техника, туку и во целта на терапијата.

Критичарите прашуваат дали успех треба да значи дека детето изгледа помалку аутистично или дека станува посамостојно, посигурно и поспособно да го живее сопствениот живот.

Разликата е суштинска.

Однесување како повторувачки движења, избегнување контакт со очи или одредени начини на самоизразување можат да бидат дел од начинот на кој аутистичната личност го регулира стресот и сензорните дразби. Критичарите на АБА стравуваат дека, доколку терапијата се фокусира на отстранување на таквото однесување само затоа што на околината ѝ изгледа необично, детето може да научи да ги крие сопствените потреби наместо да добие поддршка за нив.

Од друга страна, застапниците на АБА нагласуваат дека современите програми не мора да се фокусираат на „нормализирање“ на аутистичното однесување. Тие можат да бидат насочени кон практични цели, како подобрување на комуникацијата, намалување на опасни однесувања и зголемување на самостојноста.

Тука се појавува еден од најважните аспекти на целата дебата: АБА не е една единствена терапија која изгледа исто во секоја клиника и кај секој терапевт.

Начинот на кој се применува може значително да се разликува. Различни програми користат различни цели, техники и пристапи, а професионалните стандарди исто така се менувале со текот на времето. Затоа критиката на еден тип АБА не мора автоматски да се однесува на секоја современа бихевиорална интервенција.

Но, токму оваа сложеност го прави изборот особено тежок за родителите.

Тие мора да проценат не само дали терапијата се нарекува АБА, туку и што конкретно се прави со детето, кои се поставените цели, како се мери напредокот и дали детето има можност да покаже дека нешто му е непријатно или дека не сака да учествува.

Прашањето за согласноста е особено важно затоа што малите деца често не можат сами да го артикулираат своето искуство. Тоа ја зголемува одговорноста на возрасните да проценат дали терапијата навистина му користи на детето или едноставно го прави неговото однесување поприфатливо за околината.

Во последните години токму ова прашање доби поголемо внимание. Ставот дека лицата со аутизам треба само да се приспособат кон очекувањата на мнозинството постепено се соочува со критики. Наместо тоа, сè повеќе се зборува за поддршка која треба да им овозможи на луѓето со аутизам подобра комуникација, независност и квалитет на живот, без непотребно потиснување на нивниот идентитет.

За родителите, сепак, потребата за конкретна помош останува реална. Кога детето не може да комуницира, има сериозни тешкотии во секојдневното функционирање или покажува однесување кое може да биде опасно за него или за другите, семејствата бараат практични решенија.

Токму затоа дебатата за АБА не може да се сведе на прашањето дали терапијата е „добра“ или „лоша“.

Поважно е да се постави прашањето како се применува, што се обидува да постигне и дали целите се поставени во интерес на самото дете.

АБА останува еден од најголемите и највлијателните пристапи во американскиот систем за поддршка на лицата со аутизам. Нејзината распространетост значи дека дебатата околу неа ќе продолжи, особено затоа што во неа се судираат различни перспективи: медицинската, родителската, професионалната и перспективата на самите аутистични лица.

И можеби токму последната долго време била најмалку слушната.

Денес, луѓе како Кејлин Партлоу имаат значително поголема јавна платформа и можност да зборуваат за тоа како изгледа животот со аутизам од прва рака. Нивното присуство во јавноста ја менува дискусијата и ги принудува родителите, терапевтите и институциите повторно да размислат што всушност значи „успешна терапија“.

На крајот, целта не би требало да биде детето едноставно да изгледа поприфатливо за својата околина. Многу поважно е да може подобро да комуницира, да биде посамостојно, да се чувствува безбедно и да има што поголема можност да го живее својот живот на начин што му одговара.

Токму затоа приказната за АБА во САД не е приказна со едноставен победник и губитник. Таа е приказна за една терапија која им помогнала на многу семејства, но истовремено отворила сериозни прашања за тоа каде завршува поддршката, а каде почнува притисокот човекот да се промени за да им биде поприфатлив на другите.

И додека научната и стручната заедница продолжуваат да ги испитуваат различните пристапи, најважното прашање останува исто: дали терапијата му помага на човекот со аутизам да живее подобро или само го учи како подобро да го крие она што го прави различен?